Dysphasie: le cheminement courageux d’une maman

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Être maman comporte déjà son lot de défis, mais être maman de trois enfants dont deux des filles sont dysphasiques demande une bonne dose de courage, de détermination et de résilience. Voici l’histoire de Josée, une maman fière du chemin parcouru en famille.

Le temps qui passe… me voici assise devant Emmanuelle, une belle jeune femme en devenir. Elle nomme avoir besoin de moi: «un p’tit service», comme elle dit. Elle m’explique et je comprends rapidement que c’est le moment que je redoutais. Je savais qu’avec toute sa résilience, sa sensibilité et sa générosité, ma fille âgée maintenant de 27 ans m’interrogerait un jour sur son histoire de vie, à vrai dire, plutôt sur notre histoire.

Pour celle-ci, évoluant depuis toujours avec un handicap, soit la dysphasie de niveau sévère, partager son vécu s’avère être une façon d’aider autrui et de semer l’espoir. Cette fois-ci, aux prémices de sa vie adulte, elle s’interroge sur les préoccupations que son handicap a pu provoquer sur nous ses parents. Pour moi la vraie question est vite devenue: «Ai-je envie de lui exprimer ces non-dits?» Mécanisme de défense et de protection certainement, mais pour qui? Pour mon enfant ou principalement pour moi…

Pourquoi notre famille?

Je ne suis pas orthophoniste, ni psychologue et encore moins journaliste. Je vais donc m’exprimer en toute simplicité avec mes mots et mon cœur de maman. Il est essentiel pour moi qu’Emmanuelle en comprenne bien le sens pour que nous sortions grandies toutes deux par ce partage que je crains et qui se veut délicat. En aucun temps, je ne veux qu’elle porte mes blessures; elle en a bien assez des siennes. Je ferai donc appel à cette relation d’amour inconditionnel, de respect et de confiance mutuelle que nous avons développée et qui nous est si précieuse.

Ma vérité est que de se rendre compte que nous sommes les parents d’un enfant avec un handicap suscite le désarroi. C’est un choc intense pour lequel nous ne sommes pas préparés et qui provoque des émotions diverses pour chaque personne. Ça fait l’effet d’une tornade même dans les couples les plus unis comme le nôtre. J’ai vécu cet événement comme une perte de contrôle totale où mes repères ne m’étaient d’aucun soutien.

Une expérience humaine pleine de défis et enrichissante

Plus précisément, j’ai eu le privilège d’être maman de trois magnifiques filles, dont deux ayant à vivre avec la dysphasie. Le défi était de taille, d’autant que dans les années 1990, les connaissances sur ce handicap langagier ainsi que le soutien étaient nettement insuffisants. Les ressources pour répondre à la détresse de tous les parents manquaient et cela malgré les meilleures intentions de tous. Ce que l’on trouvait par contre en abondance étaient les préjugés, les jugements, les comparaisons, les phrases maladroites; en fait, tout ce qui contribuait à alimenter l’immense sentiment de culpabilité que nous portions déjà leur père et moi.

Revisiter cette période me procure des sentiments ambivalents qui se situent entre une expérience humaine extrêmement riche et des souffrances. Jusqu’à ce jour, j’ai souhaité que mes enfants ne soient pas conscientes des conséquences de leur handicap sur nous. J’ai toujours voulu leur épargner nos préoccupations d’adultes, afin que nos filles puissent tout simplement vivre leur enfance en leur offrant le meilleur de nous-mêmes. Après tout, n’est-ce pas cela le rôle d’un parent?

Vivre l’aventure en famille

La dysphasie ne définit pas la personne. Emmanuelle est simplement une enfant ayant besoin d’être aimée et cela, chez nous, de l’amour, nous en avons à profusion. Le temps a fait son œuvre et ce que je nomme avec dérision «l’obésité du cœur» s’est résorbée petit à petit. Les années m’ont permis d’accepter non pas le handicap, mais la douleur qui y est associée. J’ai pu reprendre contact avec ma raison et voir mes filles non pas comme des handicapées, mais comme des enfants avant tout qui portent un handicap et qui auront grand besoin de nous leurs parents. Elles étaient de plus mes enfants, mes filles tant désirées et irremplaçables.

À partir de ce moment, je me suis mise en mode résolution de problèmes. J’ai accepté de composer avec les conditions que nous a amené ce contexte non désiré. Je savais que nous n’allions pas suivre la route prévue, que plusieurs détours seraient inévitables, que nous devrions avancer lentement soit à leur rythme d’apprentissage. Le voyage devenait une aventure avec une destination inconnue, mais peu importe. Pour moi, l’important était que nous prenions la route ensemble, en famille, en veillant les uns sur les autres.

Encore beaucoup de questions!

Plus concrètement, nous avons utilisé tous les outils mis à notre disposition. En voici un aperçu: nous avons débuté des séances d’orthophonie au privé (dispendieuses pour un seul salaire), j’ai suivi les cours offerts par le Centre de l’Ouïe et de la Parole afin de pouvoir stimuler les filles au cours de cette interminable liste d’attente, choisi d’avoir une gardienne à domicile qui arrivait à comprendre leurs mimes et leurs jargons, mis des pictogrammes dans chaque pièce de la maison, acheté piscine et modules de jeux pour limiter les difficultés motrices.

J’ai aussi demandé un aménagement de temps de travail pour les rencontres chez le pédiatre, l’orthophoniste et l’audiologiste. Malgré tout, peu de temps après j’ai dû mettre ma carrière sur pause par manque d’options, de peu de résultats, de fatigue intense et d’une perte de qualité de vie pour tous. Nous avons aussi choisi une école hors du quartier avec des classes de langage et accepter que le retard académique était maintenant inévitable et les études supérieures irréalistes.

De plus, nous avons collaboré à de nombreux plans d’intervention, revendiqué des services et matériels adaptés, négocié avec le service des transports, etc. Nous avons même fait valoir à certaines directions d’école que nos enfants étaient davantage qu’un code 34 (Le code 34 est le code donné aux enfants présentant des déficiences langagières par le ministère de l’Éducation, et de la Recherche (MEESR) en se basant sur les rapports d’évaluations reçus de l’école.) et je m’abstiendrai de vous partager notre expérience avec le ministère de l’Éducation. Sans aucun doute, nous n’avons épargné aucun effort et cela pendant plusieurs années.

Une maman fière de ses filles!

Être mère de deux enfants «différentes» et d’une troisième tout aussi importante que les autres m’a conduite à une vie intense, mais gratifiante et tellement riche en relations humaines. Je sais et je peux affirmer que ma famille est plus que parfaite dans son imperfection! Il reste bien des chemins à parcourir. Si Emmanuelle le souhaite, je ferai toujours partie de sa route. Je souhaite vivre vieille afin de pouvoir l’admirer longtemps.

Grâce à mes enfants, j’ai appris que lorsque la vie nous prive de certaines ressources, nous avons en nous la capacité de pallier aux difficultés en mettant en lumière notre différence.

Qui aurait dit que cette dysphasie tant réprouvée pouvait s’avérer aussi source de valeur?

Pour conclure, sachez que si vous avez la chance de rencontrer Emmanuelle sur votre parcours, sans aucun doute vous vivrez un moment particulier. Son authenticité, sa sensibilité, cette capacité à ressentir et à voir l’invisible vous charmeront.

Vous comprendrez à quel point je peux être fière de ce qu’est devenue mon enfant avec toute sa différence, cette belle jeune femme ouverte à partager son vécu pour mieux maintenant redonner au suivant.

NOTE: Ce texte est constitué d’extraits d’un projet beaucoup plus élaboré sur lequel Josée travaille actuellement avec sa fille Emmanuelle.

Biographie

Maman d'adultes dysphasiques

Diplômée en éducation spécialisée ainsi que bachelière en counseling et orientation, Josée Lambert comprend que ses objectifs devront être revus, car la vie a pour elle une tout autre destinée. À vingt-quatre ans, mère de trois jeunes filles, dont deux atteintes de dysphasie sévère, elle met sa carrière sur pause pour se dévouer entièrement à sa famille. À travers ce parcours non conventionnel, ses filles ont toujours été sa source de motivation ainsi que des modèles de détermination. Ses enfants devenus adultes, elle accepte de partager la richesse de son vécu familial qui lui a permis de découvrir avec le temps la beauté cachée derrière la différence.

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