Mon trio dys-férent

Quand on devient enceinte, on s’imagine nos enfants parfaits. Ensuite, on passe à travers la première année, les nuits blanches, les poussées de dents, les premiers pas. Normalement, viennent ensuite les premiers mots, les premières phrases. Mais ce n’est pas toujours le cas...

Quand on devient enceinte, on s’imagine nos enfants parfaits. Ensuite, on passe à travers la première année, les nuits blanches, les poussées de dents, les premiers pas. Normalement, viennent ensuite les premiers mots, les premières phrases. Mais ce n’est pas toujours le cas. On commence par ne pas trop s’inquiéter, se dire que chaque enfant avance à son propre rythme. On entend plein d’histoires d’enfants qui se sont mis miraculeusement à parler du jour au lendemain à 2 ans, et on espère vivre la même chose.

On se décide finalement à consulter une orthophoniste, et le verdict est tombé comme une tonne de briques : dysphasie. On se met alors à réaliser tout ce qui sera difficile pour notre enfant, car lorsqu’on apprend une nouvelle de ce type, on pense rarement aux les belles réussites potentielles de notre progéniture.

Mon fils avait 3 ans lorsqu’il a eu son diagnostic. J’avais alors des jumelles identiques de 1 an. Lorsque mes filles ont eu 2 ans et demi, j’étais très inquiète, car elles ne communiquaient presque pas en dehors de leur couple gémellaire. J’ai donc consulté une orthophoniste, et encore une fois, les rêves qu’on avait d’enfants parfaits se sont envolés : dyspraxie verbale sévère.

Mes filles ont aujourd’hui 3 ans et demi et sont quasiment non verbales. Mon fils a 5 ans et demi, s’exprime bien, mais a plusieurs difficultés à l’école, particulièrement dans les relations sociales, car la communication n’est jamais facile pour lui.

Ce qui est le plus dur avec les troubles « dys », c’est qu’ils sont des handicaps invisibles. Il n’est pas facile de faire comprendre aux gens que nos enfants ont des troubles graves qui teintent leurs vies. Un handicap physique apparent est évident pour tous, une déficience intellectuelle est reconnue par la majorité, mais les troubles dys sont invisibles. Il est très dur pour les parents d’avoir à sans cesse ‘’convaincre’’ l’entourage de la sévérité de la condition.

Les commentaires du type « tu vas voir, ça va débloquer », « il est juste paresseux » ou, pire encore, « elle n’est pas assez stimulée » sont très fréquents pour les parents d’enfants dys et il est lourd d’avoir à toujours répéter les mêmes choses. Non, ça ne va pas juste passer, c’est un trouble neurologique permanent. Oui, ça peut s’améliorer, mais ce ne sera jamais comme les autres enfants…

Comme parents, il est déjà très dur de réussir à faire le deuil de l’enfant qu’on s’imaginait, et de la vie si agréable qu’on aurait en famille. C’est encore plus lourd d’avoir à composer avec le regard des autres, qui jugent sans savoir.

Mes grandes filles sont des jumelles, donc elles attirent l’attention dans un panier d’épicerie. Chaque fois que nous sortons, les gens viennent les voir et leur demandent leurs noms. Mes filles ne sont pas capables de répondre, les gens trouvent toujours ça très étrange, mais je n’ai pas nécessairement envie d’étaler la condition médicale de mes filles à tous les inconnus que je croise… Et il y a aussi toutes les fois où je fais des courses sans mes enfants, où je vois des enfants de leur âge, qui parlent comme des petites pies, et où je retourne dans ma voiture en pleurant. Ces journées-là, ça me frappe à quel point mes enfants sont différents.

Il faut apprendre à composer avec les crises incessantes, car un enfant qui est incapable de s’exprimer communique ses émotions comme il le peut.

Imaginez si vous essayiez de parler depuis des années, mais que personne ne vous comprenait. Vous auriez le goût de faire des crises vous aussi!

Il faut aussi réussir à consolider les rendez-vous en orthophonie et en ergothérapie (dans mon cas, avec 3 enfants qui ont tous des rendez-vous, je vous laisse imaginer mon agenda!).

Vivre avec des enfants dys est aussi s’émerveiller de chaque réussite de nos enfants. J’étais si fière quand mon grand a réussi sa première ceinture de karaté ou lorsqu’une de mes filles fait un superbe bricolage. Il faut réussir à se concentrer sur ce qui est positif, car ce sont des enfants exceptionnels qui réussissent à se surpasser malgré tout. Et les journées où je me demande pourquoi j’ai eu trois enfants différents, je me dis qu’ils sont là pour me faire grandir au même rythme où j’essaie de les faire cheminer.

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